セブ親子留学 /フィリピン母子移住をきっかけに世界を舞台に働く2児の母。教育は子どもへの最高のプレゼント、親子留学で自分自身と子供の可能性を大きく広げよう!

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いじめから守ってあげたい。不同視弱視という障害を持って産まれてきた我が子への思いと子育ての道しるべ

こんにちは。親子留学カウンセラーのハナです。

わたしの息子は不同視弱視という障害がありました。片目が見えていなかったのです。

あまり知られていませんが、日本人の子供100人に2~3人が弱視を発症します。それが自分の子供ではないという保証はありません。

我が子が逆境にくじけそうになった時、どうやって子供を守りますか。

今回は、息子の弱視という先天性の障害を克服した体験談を紹介します。

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障害者と健常者はそれぞれ別の世界の人間だと思い込んでいた

親バカ心に将来有望だと思っていた息子は、生まれつき左目が見えていませんでした。

右目が見えるため普通の生活をしていたので、3歳児検診で弱視がわかった時は衝撃でした。

医師からは「重度の弱視です。幼児期は眼の調整力が強いためにわかりにくいですが、成長とともに調整力は落ちて行くため、お子様は将来に渡って勉学等は困難でしょう。」

「当院では治療の施しようがありません。」と言われ、目の前が真っ暗になるほどのショックを受けたことを覚えています。

現実を受け入れたくない思いと、どうにか治療できないのかという葛藤の中で、

わたしと息子は数院のセカンドオピニオンを経て、東京大学病院の弱視専門外来へ通うことにしました。

我が子が障害児と言われて、初めてわかったことがあります。

わたしはそれまで障害者に対して偏見は持っていないと自負していましたが、結局偏見の塊だったんです。

自分や我が子には起こるはずのないこと、つまり、障害者と健常者はそれぞれ別の世界の人間だと思い込んでいたんだと、その衝撃の中で気づきました。

暗闇から現実を受け入れるまで

息子は3歳から分厚いメガネにアイパッチという片目を隠す湿布のようなものをつけ、見える右目を強制的に隠して盲目のトレーニングを開始しました。

弱視とは、網膜などの眼球そのものの問題ではなく、視覚をつかさどる脳の発達の問題です。

近視の場合は、メガネやコンタクトレンズで矯正すれば視力が出て見やすくなります。

しかし、弱視の場合は脳の視覚機能の発達ができていないため、いくらメガネなどで矯正しても視力は上がりません。

視力が発達する時期は、生まれてから7〜8歳頃までと言われています。

この時期を過ぎると視力の成長が止まってしまうため、どんなに努力をしても治療は難しくなります。

弱視は早期発見・早期治療がとても大事です。

息子はすべての視覚を右目に頼っていて、左目の視力の発達が止まっている状態でした。

そのため、見える方の右目をアイパッチで隠し、強制的に見えない左目を使わせる必要があったのです。

当初、右目を隠すと何も見えず、大好きなお絵描きもできずひたすら泣く幼い息子に、

なぜこのトレーニングが必要なのかをとにかく何度も何度も繰り返し説明する毎日でした。

しかし、アトピー性皮膚炎もある息子は医療用のアイパッチテープで瞼(まぶた)がかぶれてしまい、余計つらくて泣くという悪循環だったのです。

そこで必死に良い方法はないかを調べて布製のアイパッチを手作りし、少しでも喜んでもらいたくて息子の大好きなキャラクターのワッペンをつけました。


その手作りアイパッチが完成した日、息子は自らアイパッチをつけて久しぶりの笑顔を見せてくれました。

この頃、子育て支援センターで親しくなったママ友達と子連れで集まった時に、ママ友に言われた言葉は一生忘れません。

「ハルキくん(息子)がね、『ママがこのアイパッチをつくってくれたの!』ってすごく嬉しそうに言ってたよ。ハルキくん、幸せだね。」

そう言われた時、感動のあまりに張り詰めていた思いが溢れて泣いてしまったことを覚えています。

息子は生まれてからずっと酷いアトピー性皮膚炎と闘ってきて、やっとアトピーの症状が落ち着いてきたところで弱視がわかったのです。

3歳の幼い息子が何も見えない視力矯正トレーニングをしながら、泣き続ける姿は見ているだけで本当に辛いものでした。

世の中の不平等を呪いたいような気持ちと、育児の仕方や妊娠中の何気ない行動もしくは食事に問題があったのだろうかと自分を責める思い。

息子はわたしの元に生まれてきて幸せなのか自信がなく、いろいろな思いで押しつぶされそうになっていた頃の言葉でした。

アイパッチを着けてにっこりと笑ってくれた息子の顔を見ながら、わたしは絶対に諦めないと心に誓った日です。

公園で仲間はずれにされ、何度も親子で泣いた


ハンディキャップのない子はいません。

障害って、顔・体型・性格・才能等、みんなそれぞれに個性があるのと同じことなんだと、わたしは息子から学びました。

でも、個性だろうが何だろうが「出る杭は打たれる」のが日本文化です。

日本では少数派は排除される傾向があります。

3歳からビン底メガネに視力トレーニング用のアイパッチをしていた息子は、公園で仲間はずれにされることも多く、何度も親子で泣きました。幼稚園でメガネを折られて帰ってきたこともあります。

「普通と違うことへの抵抗感」=「みんなと同じ場所にいることの安心感」がイジメを生みます。

引っ込み思案の息子が勇気を出して仲間に入ろうとしても「変なメガネしてる子は入れてあげない」と言われるのは日常茶飯事でした。

息子だって本当は分厚いメガネと片目を隠すアイパッチなんてしたくないのに。

それでも毎日気丈に視力矯正トレーニングを頑張っている息子でしたが、

ある日、公園で仲間はずれにされた後、「ママ。ごめんね。今日だけメガネ取ってもいい?」と泣きながら訴えてきた日は心が砕けそうでした。

この広い世界で、息子も自分も1人ぼっちのように思えたことを覚えています。

わたしは暇さえあればインターネットで弱視の治療についての情報を集めました。

そんな中、あいぱっちくらぶ(http://www.eyepatchclub.jp/index.html)というサイトに出会ったことは大きかったです。

当時、こちらのサイトには弱視児をもつママ同士が交流できる掲示板がありました。

我が子が弱視だと言われて涙が止まらない、現実を受け入れられない、初めはショックだったけど治療に奮闘しているなど、

同じような思いを抱えるたくさんのママ達の書き込みを見て、救われたような気持ちになったものです。

息子が通う幼稚園では、弱視の子供は学年に1人しかいませんでした。

しかし、インターネットを通して日本中、世界中を探したら、弱視の子供も同じ思いを抱える母親もたくさんいるのだという現実が見えました。

あいぱっちくらぶを通して繋がったママ達と東京で交流会を開き、弱視専門の病院情報、良いメガネ屋さんの情報、子育ての悩みなどを共有。

同じ思いを抱えるママ達と実際に会って話ができたことは、とても心強くて、ただただ嬉しかった。

3年間の東大病院への通院、毎日14時間の視力矯正トレーニングの結果、息子は奇跡の回復を果たしました。

なんと小学校に入学する頃には、読書なども問題なく出来るようになったのです!

息子が3歳のころ左目の視力は0.01でメガネをかけても視力は上がらなかったのに、今では1.5の視力が出ます。

医師に一生治らないと言われた当時は希望を失いかけましたが、諦めなくて本当に良かったです。

この経験があるからこそ、1人でも多くの人に、諦めないでと伝えたい。

育児のゴールは子供自身の生きる力を磨くこと

自分の分身とも言えるような大切な大切な我が子。イジメなどの理不尽な問題からは、何があっても守ってあげたいです。

でも、現実は厳しい。

乳幼児の頃は24時間一緒にいることができても、幼稚園、小・中学校、高校、大学、社会人と成長していく中で、親の見えないところで起こり得る問題は増えていきます。

つまり、子供に降りかかる災難から親が何もかも守ることなんて不可能です。

それでは、どうしたら子供を守れるのでしょうか?

わたしがたどり着いた答えは、子供自身の「生きる力」を鍛えること。

すなわち「困難に打ち勝つ精神力」「あらゆる変化に適応出来る柔軟性、思考力、判断力」を磨くことです。

ゴールのない育児と言われていますが、突き詰めれば、それが育児のゴールではないかと思うのです。

私が親子留学に行くことを決断した理由のひとつは、今後必須となる英語力はもちろん、精神力や適応力を磨き、子供自身の「生きる力」を育みたいと思ったから。

昨年、オックスフォード大学のフレイ博士と野村総合研究所の共同研究により、今後10~20年後には国内労働人口の49%に当たる職業が人工知能やロボットに代替される可能性が高いと発表されました。

世界が大きな変化を迎える今、進化論を唱えたダーウィンの言葉がわたしの子育ての道しるべです。

生き残る種とは、最も強いものではない。最も知的なものでもない。それは、変化に最もよく適応したものである。
– チャールズ ダーウィン –

* * * * *

英語の習得だけではなく、あらゆる環境に適応する柔軟性や思考力も磨ける「留学のメリット」について書いた記事はこちらです。もしよかったら読んでください。

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【著者】近藤英恵(コンドウハナエ)プロフィール

親子留学カウンセラー/ハナマルサロンオーナー。子供2人を連れてフィリピン親子留学後、母子で4年間の教育移住。セブの語学学校勤務を経て、新しい学校の設立と運営を経験。 セブでは幅広い年代の日本人2,000人以上の現地サポートをしながら、フィリピン人約1,000人の面接、マネジメントに携わる…
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